Das Epilepsie-Zentrum Berlin Brandenburg:
Entwicklung des Standorts Berlin

Als von der Bundesregierung anerkanntes und gefördertes Grad IV-Epilepsie Zentrum gehört das Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg zu einer der wenigen Einrichtungen in der Bundesrepublik, in der das gesamte Spektrum der diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten, die es heute zur Behandlung der Epilepsien gibt - einschließlich der Epilepsiechirurgie - angeboten wird.

Epilepsien gehören zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen mit einem äußerst komplexen Erscheinungsbild und äußerst vielfältigen Auswirkungen auf die Lebenssituation der daran erkrankten Menschen. Nach wie vor sind Medikamente der Hauptpfeiler bei der Behandlung der Epilepsien – aber leider sprechen nicht alle Menschen auf diese Behandlungsmöglichkeit an. Bei gut behandelbaren Epilepsien beträgt die Möglichkeit, durch eine medikamentöse Therapie Anfallsfreiheit zu erreichen, bis zu 90% - aber es gibt auch Epilepsien, in denen nur in 10-15% der Fälle durch Medikamente Anfallsfreiheit erreicht werden kann.

Aus dieser Situation resultiert zum einen die Suche nach neuen, wirksameren Medikamenten gegen die Epilepsien. Zum anderen wird intensiv nach nicht-medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten gesucht. Verhaltensmedizinische Ansätze, wie z.B. das Bio-Feedback-Training und die Selbstkontrolltherapie, sind in der Entwicklung, und die chirurgische Behandlung ist ein inzwischen erfolgreich etabliertes Verfahren für bestimmte Epilepsietypen.

Da gerade Menschen mit schwer behandelbaren Epilepsien besonders unter den psychosozialen und beruflichen Auswirkungen ihrer Erkrankung leiden – die nicht selten durch unbegründete Vorurteile bedingt sind – bedarf eine umfassende Epilepsiebehandlung nicht nur einer medizinisch-epileptologischen, sondern auch psychosozialer Fachkompetenz und ist von daher auf die Unterstützung von spezialisierten Sozialarbeitern und Therapeuten angewiesen.

Epilepsie Zentren wie das Epilepsie Zentrum Berlin-Brandenburg sind Einrichtungen mit dem Auftrag, die adäquate Versorgung insbesondere von Menschen mit schwer behandelbaren Epilepsien sicherzustellen, d.h. von Menschen mit einer Epilepsie, bei denen bisher Anfallsfreiheit nicht erreicht werden konnte, die neuropsychologische Beeinträchtigungen aufweisen und deren Leben und/oder beruflicher bzw. schulischer Weg durch die Epilepsie in besonderer Weise belastet ist.

Mit insgesamt 100 epileptologischen Betten ist das Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg eines der größeren Zentren in der Bundesrepublik. Von diesen 50 Betten befinden sich in Berlin 50 Betten, die auf drei Stationen verteilt sind. Die Station für Kinder und Jugendliche besteht aus 15 Betten; aufgenommen werden Patienten im Alter zwischen 3 und 18 Jahren zur Syndromdiagnostik, zur differentialdiagnostischen Abklärung unklarer Anfälle; Kinder und Jugendliche mit jeglicher Art von Entwicklungsstörungen sowie körperlich und mental behinderte Kinder und Jugendliche und Kinder und Jugendliche zur Vorbereitung eines epilepsiechirurgischen Eingriffs. Die Station für mehrfachbehinderte Erwachsene besteht ebenfalls aus 15 Betten; aufgenommen werden junge Erwachsene und Erwachsene mit einer Mehrfachbehinderung incl. einer Epilepsie zur Syndromdiagnostik und/oder differentialdiagnostischen Abklärung unklarer Anfälle. In einem integrierten Behandlungsansatz werden hier die Patienten zum Teil auch über mehrmonatige Zeiträume gefördert, und es wird an der Verbesserung ihrer Gesamtsituation gearbeitet. Dies schließt auch die Abklärung und Behandlung begleitender internistischer, orthopädischer, psychiatrischer und anderer Beschwerden ein. Aufgrund der Mehrfachbehinderung nimmt die Diagnostik und auch die medikamentöse Umstellung einen langen Zeitraum in Anspruch. Auf beiden Stationen findet neben der epileptologischen Diagnostik und Therapie eine gezielte Förderung insbesondere der entwicklungsverzögerten und behinderten Kinder z.B. durch Krankengymnastik, Logopädie, Heilpädagogik statt. Zudem befindet sich auf dem Krankenhausgelände die Schule Am grünen Grund, die den Regelschulbereich, den Lernbehindertenbereich und den Geistigbehindertenbereich umfasst.

Die Erwachsenenstation ist mit 20 Betten ausgestattet; dieser Station eingegliedert ist der Bereich für präoperative Epilepsiediagnostik und operative Epilepsietherapie.

Die umfangreichen diagnostischen Möglichkeiten des Epilepsie-Zentrums Berlin-Brandenburg reichen von der differenzierten klinischen Beobachtung (mit Video-Unterstützung) über die elektrophysiologische Basisdiagnostik (Ruhe-EEG, Provokationsmaßnahmen) bis zum mehrtägigen Video-EEG und der Polysomnographie. Alle relevanten bildgebenden Verfahren (MRT, SPECT, PET) und Laborleistungen (z.B. Bestimmung der Serumkonzentration) stehen zur Verfügung. Sie ermöglichen u.a. die differenzierte Dokumentation und Zuordnung von Anfällen, die Etablierung einer Syndromdiagnose, Abgrenzung von nicht-epileptischen Anfällen oder auch die Einordnung von Medikamentennebenwirkungen. In der Abteilung für präoperative Epilepsiediagnostik und operative Epilepsietherapie stehen drei digitale Ableitplätze mit zwei 64-Kanal und einem 128-Kanal-Verstärker zur Verfügung. Die lückenlose Video-Aufzeichnung erfolgt tagsüber mit Farbkameras und nachts mit Infrarotkameras. Für die kontinuierliche Überwachung der Patienten und der notwendigen Anfallstestung steht ein Team speziell ausgebildeter medizinisch technischer Assistentinnen (MTA-F) rund um die Uhr zur Verfügung. Neben der Diagnostik mit Standard-Oberflächenelektroden stehen dem Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg sämtliche invasive diagnostische Möglichkeiten (semi-invasive Dübel und Foramen-Ovale-Elektroden, subdurale Netz- und Streifenelektroden sowie Tiefenelektroden) zur Verfügung. Die endgültige Entscheidung über eine Operationsindikation wird unter Berücksichtigung weiterer Befunde (insbesondere der bildgebenden Verfahren) in einer interdisziplinären Fallkonferenz getroffen.

Die präoperative Epilepsiediagnostik und operative Epilepsietherapie wird zusammen mit der neurochirurgischen Abteilung der Charité, Campus Virchow Klinikum (Prof. Dr. med. Peter Vajkoczy, PD Dr. med. Peter Horn) durchgeführt. Die Kooperation sieht vor, dass die präoperative Diagnostik und postoperative Nachbetreuung am Standort Berlin-Lichtenberg stattfindet, die operativen Eingriffe dagegen im Charité Campus Virchow Klinikum durchgeführt werden. Derzeit werden am Epilepsie-Zentrum jährlich 68 Patienten erstmalig zur präoperativen Epilepsiediagnostik aufgenommen. Die Zahl der epilepsiechirurgischen Eingriffe beträgt ca. 30 pro Jahr, wobei alle epilepsiechirurgischen Verfahren möglich sind und bei Bedarf angewandt werden (Temporalpolresektion mit Amygdala-Hippokampektomie (tailored), neokortikale Resektion, Läsionektomie, Hemisphärektomie, multiple subpiale Transsektion). Der Anteil postoperativ anfallsfreier Patienten beträgt je nach Lokalisation bei Epilepsien mit Anfallsursprung im Temporallappen bis zu 90%.

Für die Klärung der in Zusammenhang mit der Epilepsiebehandlung auftretenden neuropsychologischen Fragestellungen verfügt der Standort Berlin des Epilepsie-Zentrums Berlin-Brandenburg über eine Abteilung für Neuropsychologie, die über die für die Testung der vielfältigen Leistungsbereiche (Intelligenz, Aufmerksamkeit, Konzentration, Sprache und Sprachlateralisation, Gedächtnis, Lernen, Visuokonstruktion etc.) notwendigen Verfahren verfügt und die zudem die für die prächirurgische Epilepsiediagnostik notwendigen Testverfahren wie WADA-Test und dichotischer Hörtest durchführt. Aufgrund dieser Möglichkeiten ist das Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg als eine von insgesamt 11 Einrichtungen in der Bundesrepublik als Ausbildungszentrum von der Gesellschaft für klinische Neuropsychologie GNP zugelassen.

Das therapeutische Angebot umfasst nicht nur eine differenzierte Pharmakotherapie und die Möglichkeit der Epilepsiechirurgie, sondern schließt auch die Behandlung mit einem Vagus-Nerv-Stimulator und den Einsatz von verhaltenstherapeutischen Verfahren wie Bio-Feedback und Anfallsselbstkontrolle ein. Der ursprünglich auf J. Dahl zurückgehende Ansatz der Selbstkontrolltherapie ist unter Beteiligung des Psychotherapeuten Gerd Heinen für die Bundesrepublik adaptiert und weiterentwickelt worden. In einer zweijährigen Studie – die durch Berliner Fördermittel ermöglicht wurde - konnte gezeigt werden, das dieser Therapieansatz bei vielen Patienten deutlich zur Reduktion der Anfallshäufigkeit führt und in einigen Fällen auch Anfallsfreiheit erreicht werden kann.

Eingebettet sind die therapeutischen Verfahren in ein integratives Behandlungskonzept, das ausgerichtet ist auf die Stärkung der Kompetenz der Menschen mit einer Epilepsie und ihrer Angehörigen im Umgang mit ihrer Erkrankung. In diesem Kontext spielt die Sozialarbeit, die am Epilepsie- Zentrum Berlin-Brandenburg von zwei auf Epilepsien spezialisierte Sozialarbeiterinnen durchgeführt wird, eine wesentliche Rolle. Unterstützt wird die Sozialarbeit von der Medizinsoziologie, die in Kooperation mit dem Psychotherapeuten u.a. für die Organisation und Durchführung eines stationären Angebots von Patienteninformations- und Gesprächsgruppen zuständig ist. Diese auf der Erwachsenenstation angebotenen Gruppen dienen zum einen der Informationsvermittlung (gearbeitet wird hier mit dem Modularen Schulungsprogramm Epilepsie MOSES) und zum anderen der Auseinandersetzung mit der Erkrankung und dem Erlernen von Strategien zur Krankheitsbewältigung (psychoedukativer Teil). Eine weitere Aufgabe der Medizinsoziologie ist die Vernetzung des Epilepsie-Zentrums Berlin-Brandenburg mit anderen, für die Versorgung und Integration von Menschen mit Epilepsie wichtigen Einrichtungen. So besteht beispielsweise die Abteilung zur medizinischen Rehabilitation von Menschen mit Epilepsie an der Neurologischen Rehabilitationsklinik Beelitz-Heilstätten, die gemeinsam vom Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg und der Rehabilitationsklinik getragen wird. Weiterhin besteht eine Kooperationsvereinbarung mit dem Annedore-Leber-Berufsbildungswerk Berlin, in dem ein spezielles Angebot für die berufliche Bildung von Jugendlichen und jungenen Erwachsenen mit Epilepsie realisiert wird. Mit einer derartigen Implementation von Versorgungsketten leistet das Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg nicht nur einen Beitrag zu einer umfassenden Versorgung anfallskranker Menschen, sondern trägt damit sicherlich auch erheblich zur Vermeidung unnötiger Kosten bei, die durch „Irrwege“ im Versorgungsnetz entstehen. Nicht zu vergessen ist in diesem Zusammenhang auch die enge Zusammenarbeit mit der Berliner Selbsthilfe von und für Anfallkranke, dem Landesverband Epilepsie Berlin/Brandenburg e.V. und dem Bundesverband der Epilepsie-Selbsthilfe, der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. , die durch ihre fundierte Aufklärungs- und Vermittlungstätigkeit ebenfalls deutlich zur Kostenreduzierung im Gesundheitswesen beitragen dürfte.

Mit der beschriebenen Ausstattung geht das Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg deutlich über die vom Epilepsie-Kuratorium gestellten Anforderungen an ein Grad IV Zentrum hinaus. Wie alle Grad IV Zentren nimmt auch das Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg überregionale Versorgungsaufgaben wahr und ist daher für die Versorgung von Menschen insbesondere mit schwer behandelbaren Epilepsien im Raum Berlin/Brandenburg zuständig. Um die adäquate Versorgung dieser Menschen sicherzustellen und die niedergelassenen Fachärzte entsprechend unterstützen zu können, besteht am Epilepsie-Zentrum die Möglichkeit der ambulanten Mitbehandlung auf Zuweisung der niedergelassenen Kinder- und Nervenärzte, die auf Grundlage von Ermächtigungen zur Beteiligung an der Kassenärztlichen Versorgung möglich ist.

Die Strategie des Epilepsie-Zentrums Berlin-Brandenburg , zunächst vorhandene Ressourcen zu bündeln und neue Angebote erst dann zu implementieren, wenn diese definitiv nicht durch andere Anbieter erbracht werden können, zieht sich wie ein roter Faden durch die noch relativ junge Geschichte dieses Zentrums. Mit der Gründung des damaligen Epilepsie Zentrums Berlin am Evangelischen Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge (KEH) zu Beginn des Jahres 1996 wurde damit die bereits bestehende epileptologische Fachabteilung des KEH durch das Institut für Diagnostik der Epilepsien ergänzt. Durch einen Kooperationsvertrag ist die neurochirurgische Abteilung des Charité Campus Virchow Klinikums für die Epilepsiechirurgie in das Zentrum integriert. Erst die mit dieser Konstruktion verbundene Integration einer epileptologischen Fachabteilung eines Krankenhauses der Allgemeinversorgung und eines Instituts in freier Trägerschaft unter der gemeinsamen Leitung von Prof. Dr. med. Heinz-Joachim Meencke sowie die Anbindung an eine Universitätsklinik ermöglichte eine epileptologische Spezialisierung auf dem für Epilepsie-Zentren zu forderndem Niveau. Dadurch wurde die gezielte Bündelung von Ressourcen für den Aufbau eines Epilepsie Zentrums möglich, das Diagnostik und Therapie der Epilepsien und das Beiträge auf dem Gebiet der epileptologischen, epileptologisch-psychotherapeutischen sowie epileptologisch-sozialmedizinischen Grundlagenforschung leisten kann.

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Abb. 1: Kooperatives Netzwerk des Epilepsiezentrums Berlin-Brandenburg

Nur durch diese Zusammenarbeit war es möglich, die Epilepsiechirurgie als Behandlungsmöglichkeit für Menschen mit schwer behandelbaren Epilepsien im Raum Berlin/Brandenburg zu etablieren und sie damit auch den hiesigen Patienten und vor allem den Patienten in den neuen Bundesländern zugänglich zu machen. Damit wurde eine Entwicklung aufgenommen, die in Berlin eine lange Tradition hat. Schon 1910 nahm einer der Pioniere der Epilepsiechirurgie, Prof. Dr. med. Fedor Krause, therapeutische Eingriffe vor. Nicht zuletzt auf den Nationalsozialismus und dessen Folgen für die Behandlung der Epilepsiepatienten wurde diese Tradition unterbrochen. Erst in den 80‘er Jahren gab es erste Versuche, die Epilepsiechirurgie wieder zu etablieren. Hilfreich waren dabei die bestehenden Kontakte zu amerikanischen und kanadischen Epilepsie Zentren, die die erklärte Absicht hatten, Deutschland beim Aufbau der Epilepsiechirurgie tatkräftig zu unterstützen. So war es möglich, das der Medizinische Direktor des Epilepsie-Zentrums Berlin-Brandenburg (Prof. Dr. med. Heinz-Joachim Meencke) aufbauend auf längere Auslandsaufenthalte an der amerikanischen Cleveland-Clinic in Ohio (Dr. H. Lüders) und dem kanadischen Neurological Institute der McGill University in Montreal (Prof. Dr. Angerman, Prof. Dr. Quesney) mit dem Aufbau eines der ersten epilepsiechirurgischen Zentren Deutschlands - dem EpilepsieZentrum Bethel/Bielefeld – Erfahrungen sammeln konnte. Durch seine Berufung auf eine C3-Professur für Neurologie am Berliner Virchow-Klinikum (damals noch in Trägerschaft der Freien Universität Berlin) 1991 war es dann möglich, auch in der Region Berlin/Brandenburg der Epilepsiechirurgie wieder zur Geltung zu verhelfen. Dennoch wäre die Etablierung der Epilepsiechirurgie in Deutschland, die nach nur 10jähriger Aufbauarbeit mittlerweile einen den Vereinigten Staaten und Kanada entsprechenden Standard erreicht hat, nicht ohne den erklärten politischen Willen der Bundesregierung und die erhebliche finanzielle Förderung durch das Bundesgesundheitsministerium möglich gewesen, die die Bedeutung der Epilepsiechirurgie für die Behandlung von Menschen mit schwer behandelbaren Epilepsien frühzeitig erkannt hat.

Wodurch zeichnet sich nun das umfassende Versorgungsangebot des Epilepsie Zentrums Berlin Brandenburg gegenüber anderen epileptologischen Fachabteilungen aus? Im Gegensatz zur neurologischen bzw. epileptologischen Fachabteilung eines Allgemeinkrankenhauses können an einem Epilepsie Zentrum die verschiedensten Bereiche der Diagnostik und Therapie problemlos ineinander integriert und aufeinander bezogen werden. Dadurch ist es möglich, auf die unterschiedenen Probleme der Patienten flexibel zu reagieren, diesen in all ihren Aspekten gerecht zu werden und damit eine lückenlose Behandlung zu gewährleisten. Zentren wie das Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg leisten damit nicht nur einen erheblichen Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit insbesondere schwer behandelbaren Epilepsien, sondern können durch eine frühzeitige effiziente Diagnostik und Therapie erhebliche Kosten einsparen, wenn sie denn rechtzeitig in Anspruch genommen werden.